王奕鸥

王奕鸥

王奕鸥，女，1982年出生于山东济南，成骨不全症患者，法学与管理学双学位获得者，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，北京病痛挑战公益基金会理事长。

2003年在北京读大学期间参与北京协和医院双磷酸盐类药物临床试验。2008年创立国内首家正式注册的罕见病患者组织——瓷娃娃罕见病关爱中心，系统性登记注册罕见病患者5万余人，提供医疗援助覆盖超3000人次。 2014年推动“冰桶挑战”落地中国，两周内筹集善款800余万元，微博话题阅读量达44亿次。 2015年，参与创建了由罕见病患者和残障人士组成的8772乐队。 2016年发起成立北京病痛挑战公益基金会，开展“罕见病医疗援助工程”累计援助901人次，拨付善款超1200万元。 当选北京病痛挑战公益基金会副理事长。 2023年联合中国福利彩票发行管理中心启动“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”，关注老年患者照护需求。 2024年在ESG全球领导者大会呼吁推动罕见病立法。 2025年启动罕见病叙事关爱AI计划暨罕见病照护者加油行动。 参与全国首家罕见病医疗援助工程地方专项服务中心揭牌。 曾获2014年“CCTV年度慈善人物”、2021年“北京榜样”（自强不息类）提名奖等荣誉。

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